幾天前，南都公益基金會(huì)理事長徐永光收到了一條短信，短信內(nèi)容大致為：提議在公益界開始進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”項(xiàng)目。發(fā)這條短信的人不是別人，正是中國“希望工程”歷史上首位受到資助的人——張勝利。

    在張勝利看來，這是一次機(jī)會(huì)。在“冰桶挑戰(zhàn)”最初于美國掀起一波又一波高潮的時(shí)候，張勝利和另外兩名“希望工程”的受助者趁此東風(fēng)，在某家眾籌網(wǎng)站上發(fā)起了為罕見病公益籌措1萬元人民幣的項(xiàng)目，并向徐永光發(fā)去了那條短信。

    徐永光表示不挑戰(zhàn)冰桶，但隨即為他們捐款2000元，并在眾籌網(wǎng)站留言中點(diǎn)名中國扶貧基金會(huì)秘書長王行最和華民慈善基金會(huì)理事長盧德之接受挑戰(zhàn)，這條短信在朋友圈里被無數(shù)轉(zhuǎn)發(fā)。

    “這是一個(gè)讓罕見病徹底曝光的好機(jī)會(huì)，我覺得這是空前絕后的，應(yīng)該好好打造這個(gè)公益品牌?！毙煊拦鈱?duì)《公益時(shí)報(bào)》記者表示。

    徐永光隨后召集相關(guān)人員開始進(jìn)行了一場策劃。2014年8月25日上午，一張大大的帷幕懸掛在北京市東城區(qū)圓恩空間的一側(cè)墻壁，上面的“關(guān)注罕見病 從看見開始”十個(gè)大字異常醒目，帷幕下方三人站立?！耙弧⒍?、三，倒！”隨著一聲號(hào)令，三桶冰水傾盆而下。

    應(yīng)戰(zhàn)的除了這三名來自希望工程的受助對(duì)象以外，還有華民慈善基金會(huì)理事長盧德之也前來助陣。但隨后盧德之并未選擇冰水，而是現(xiàn)場向公益組織“瓷娃娃”捐贈(zèng)1萬元。盧德之覺得這樣做更為實(shí)際。

    亟待更多關(guān)注的群體

    “這樣活動(dòng)的重要性在于，它能夠讓你用最短的時(shí)間認(rèn)識(shí)到什么是罕見病，我們理應(yīng)積極支持?！睏顖F(tuán)在接受《公益時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示，“這類群體面臨的壓力是可想而知的，但現(xiàn)狀又使得他們面對(duì)公眾的機(jī)會(huì)很少，公眾了解他們的渠道也更少，這并不利于對(duì)罕見病人救助的改善?！?nbsp; 

    《公益時(shí)報(bào)》記者注意到，在國內(nèi)進(jìn)行罕見病救助的公益組織“瓷娃娃”對(duì)罕見病進(jìn)行了很好標(biāo)注。根據(jù)“瓷娃娃”網(wǎng)站顯示，全國罕見病的看病人數(shù)還不到6000人。

    “這個(gè)數(shù)量太低了。”楊團(tuán)說，“絕大多數(shù)罕見病目前還沒有被政府列入到殘疾人群體，這就意味著罕見病人要想獲得醫(yī)保的可能性極低，幾乎不可能。但每一個(gè)罕見病患者自身又面臨著大量的救助資金需求，這很矛盾，就需要更多的社會(huì)公眾來關(guān)注?！?nbsp; 

    有限的社會(huì)援助

    當(dāng)前，有些基金會(huì)也在進(jìn)行著一些罕見病的資助工作。中華慈善總會(huì)屬國內(nèi)救助罕見病較早的組織，其通常選擇與大型醫(yī)藥企業(yè)合作向罕見病友贈(zèng)藥的方式進(jìn)行資助。但由于罕見病藥品價(jià)格高昂，往往其受助對(duì)象的覆蓋面并不是很廣。同時(shí)，由于國內(nèi)的罕見病藥品生產(chǎn)企業(yè)出于各種商業(yè)利益的考量，藥品的使用患者并不多，生產(chǎn)藥品的積極性并不高，這就導(dǎo)致藥品的供需的延續(xù)性不強(qiáng)，時(shí)常出現(xiàn)買不到藥的情況。

    “沒有納入醫(yī)保報(bào)銷的罕見病藥品對(duì)于患者來說就成為了莫大的壓力，罕見病群體數(shù)量小又導(dǎo)致藥品生產(chǎn)企業(yè)積極性低下，最終受到傷害的還是罕見病患者本身?！睏顖F(tuán)指出。

    據(jù)《公益時(shí)報(bào)》記者了解，當(dāng)前在罕見病中，只有血友病在全國的醫(yī)保覆蓋率屬于最高。各地衛(wèi)生行政部門基本已將或正在將血友病患者納入到醫(yī)保報(bào)銷的范疇之中。  

    公募基金會(huì)構(gòu)想

    而在8月25日?qǐng)A恩空間“冰桶挑戰(zhàn)”的現(xiàn)場，華民慈善基金會(huì)理事長盧德之表示，將個(gè)人出資800萬元原始資金設(shè)立全國性的公募基金會(huì)來支持罕見病公益。基金會(huì)名稱將與“冰桶挑戰(zhàn)”諧音，暫定為“病痛挑戰(zhàn)”基金會(huì)，并將號(hào)召全國其他企業(yè)家共同來為該基金會(huì)募款。

    “罕見病病種多、數(shù)量少、易忽視的現(xiàn)狀大家是清楚的，設(shè)立全國性的公募基金會(huì)也是為讓公眾知道罕見病，關(guān)注罕見病人，攜手做好罕見病公益。這筆錢將會(huì)更好地幫助到一些罕見病組織和更多的罕見病患者。”盧德之在接受《公益時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示。

    “這個(gè)基金會(huì)最好是在民政部注冊，因?yàn)槟菢訄?zhí)行起來覆蓋面會(huì)更廣一些?！北R德之補(bǔ)充道。

    ■ 公益時(shí)報(bào)記者 張明敏

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    罕見病，又稱“孤兒病”，通常是指盛行率低、少見的疾病。但世界各國對(duì)于罕見疾病的定義不盡相同，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰之間的疾病或病變。

    跟多數(shù)病相對(duì)應(yīng)的，這類人群的特征是種類多、病人少，而這樣的群體長期面對(duì)著高端治療設(shè)備的匱乏、生存狀態(tài)艱難、升學(xué)考試?yán)щy、就業(yè)機(jī)會(huì)極低的現(xiàn)狀，最終造成了這些罕見病群體根本就無法走出家門，生活遭遇眾多尷尬。