強(qiáng)生“此地?zé)o銀”公益項(xiàng)目全新升級，正式啟動首個《銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研》
10月29日世界銀屑病日到來之際，由強(qiáng)生創(chuàng)新制藥發(fā)起、民生周刊雜志社公益支持的一起聚焦2.5倍無銀高光，“此地?zé)o銀”公益項(xiàng)目升級暨銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研啟動會在京舉辦。本次活動旨在進(jìn)一步提升銀屑病患者公平發(fā)展議題的社會能見度，營造更加包容友好的社會環(huán)境，鼓勵更多患者通過規(guī)范化診療走出疾病限制，實(shí)現(xiàn)個人發(fā)展目標(biāo)。
作為本次項(xiàng)目升級亮點(diǎn)，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥基于深刻患者洞察，支持創(chuàng)作了銀屑病領(lǐng)域首部AI短片《尋找李百銀的23種可能》。影片以“1=2.5”為關(guān)鍵線索，講述了攝影師主角在籌備銀屑病患者AI職業(yè)肖像展時，因?yàn)榕c銀友們定下了“2.5倍鏡頭下的1年之約”而觸發(fā)穿越任務(wù)，意外記錄下銀友們在不同治療選擇下，疾病結(jié)果對生涯發(fā)展的影響。AI技術(shù)在劇內(nèi)劇外的創(chuàng)新應(yīng)用，既真實(shí)展現(xiàn)了銀屑病患者的疾病旅程，也巧妙避免了患者因害怕暴露病情而帶來的壓力，讓疾病科普兼具人文溫度。
北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師李若瑜
“1=2.5”不只是影片里的暗號，北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師李若瑜在觀影后指出：“銀屑病患者重返正常學(xué)習(xí)和工作，離不開長期穩(wěn)定的病情控制。雖然銀屑病目前仍無法根治，但已有國際研究表明，早期使用合適的生物制劑，從規(guī)范的1年治療開始，通過長程管理，患者可以實(shí)現(xiàn)長達(dá)2.5年的皮損緩解。希望更多患者可以通過科學(xué)治療，重新掌握人生節(jié)奏。”
探索銀屑病患者未盡之需，多種形式推動社會理解與共情
銀屑病是一種遺傳與環(huán)境因素共同誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，不具有傳染性。目前我國有近700萬銀屑病患者，其中約2/3在40歲以前發(fā)病，正處于求學(xué)就業(yè)的關(guān)鍵人生階段。除了疾病本身帶來的健康負(fù)擔(dān)之外，銀屑病患者在校園、職場中往往因疾病反復(fù)承受著巨大的精神壓力，并背負(fù)著害怕暴露病情的心理枷鎖，許多患者的生涯發(fā)展的軌跡甚至因此發(fā)生改變。
為增進(jìn)社會各界對銀屑病患者的理解與支持，活動以AI短片為引，以23位患者的真實(shí)經(jīng)歷為基礎(chǔ)，創(chuàng)新采用劇本殺的互動形式，通過角色扮演讓現(xiàn)場嘉賓沉浸式體驗(yàn)患者在學(xué)業(yè)和職業(yè)道路上的壓力與挑戰(zhàn)。與會者紛紛表示，第一視角的體驗(yàn)，讓銀屑病患者的生涯發(fā)展困境不再是抽象的概念，疾病對患者群體就業(yè)質(zhì)量和穩(wěn)定性造成的影響真實(shí)可感。
民生周刊雜志社副總編輯馬劍指出：“民生周刊雜志社秉持‘上連黨心，下接民心，為民生服務(wù)’的理念，我們的任務(wù)就是不斷促進(jìn)保障和改善民生、增進(jìn)民生福祉。在國家不斷強(qiáng)調(diào)通過生涯教育提升就業(yè)質(zhì)量的政策背景下，銀屑病群體的生涯發(fā)展需要得到更充分的關(guān)注與支持。”
《銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研》正式啟動
活動現(xiàn)場，與會嘉賓共同見證了首個《銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研》的正式啟動，調(diào)研將深入了解患者在職業(yè)發(fā)展中的實(shí)際困難和核心需求，通過科學(xué)數(shù)據(jù)，推動社會各界提供更有針對性的支持，營造一個公平包容的社會環(huán)境，幫助患者實(shí)現(xiàn)生涯發(fā)展目標(biāo)。
2.5倍聚力，攜手多方持續(xù)支持患者走向“無銀人生”
強(qiáng)生創(chuàng)新制藥免疫負(fù)責(zé)人潘昉玥
作為公益項(xiàng)目的主辦方，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥免疫領(lǐng)域負(fù)責(zé)人潘昉玥表示：“深耕中國免疫領(lǐng)域近20載，‘患者為先’是我們一切行動的根本準(zhǔn)則。從持續(xù)引入創(chuàng)新治療方案，以滿足銀屑病患者日益增長的治療需求，到通過數(shù)字化手段為銀屑病患者提供從用藥到長期管理的全周期支持，再到聚焦患者治療之外的需求，創(chuàng)新打造賦能公益新模式，我們不斷探索和優(yōu)化患者支持的綜合路徑。‘此地?zé)o銀’公益項(xiàng)目正是我們回應(yīng)銀屑病患者治療與發(fā)展需求的重要創(chuàng)新實(shí)踐。”
銀屑病病友組織代表李永謙表示：“作為患者組織，我們很高興看到銀屑病患者的發(fā)展需求得到更多力量的關(guān)注與支持，也將充分發(fā)揮社群聯(lián)結(jié)作用，以廣泛的患者洞察支持項(xiàng)目的落地，助力更多銀友在實(shí)現(xiàn)病情穩(wěn)定控制的基礎(chǔ)上，勇敢追求學(xué)業(yè)、職業(yè)理想與社會融入。”
“此地?zé)o銀”公益項(xiàng)目自2024年啟動以來，已通過全國20余場觀影沙龍、專題播客、專家訪談等活動，在持續(xù)傳遞正確疾病科普知識的同時，呼吁公眾對銀屑病患者發(fā)展需求的關(guān)注與支持。隨著項(xiàng)目的全新升級，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥將與相關(guān)銀屑病患者組織開展合作，以“聚焦2.5倍無銀高光”的長期公益行動，推進(jìn)銀屑病規(guī)范化診療與長程管理。強(qiáng)生創(chuàng)新制藥中國區(qū)人力資源負(fù)責(zé)人曹蓓表示，未來一年，強(qiáng)生將依托該行動，充分融動企業(yè)人力資源人才，聯(lián)合專家共同為患者提供從疾病控制到職場發(fā)展的雙重科普支持，切實(shí)幫助銀屑病患者實(shí)現(xiàn)病情穩(wěn)定與生涯發(fā)展的平衡。